Instagram Live. ¿La ostomía sigue siendo un tabú?

En nuestro primer Instagram Live, abordamos un tema crucial, pero a menudo ignorado: la ostomía y el estigma que la rodea. La ostomía es una intervención quirúrgica que crea una abertura en el abdomen para desviar el intestino o las vías urinarias, y se necesita un dispositivo para recoger heces u orina, comúnmente conocido como «llevar la bolsa». Aunque la ostomía da vida, ésta sigue siendo un tema rodeado de tabúes y malentendidos.

Durante la conversación, hablamos de las razones por las cuales la ostomía sigue siendo un tema tan estigmatizado. Una de las principales causas es su invisibilidad. A diferencia de otras condiciones, como las amputaciones, que son visibles y han encontrado reconocimiento y admiración en la sociedad, especialmente a través de los logros de los atletas paralímpicos, la ostomía es una condición interna. Además, está relacionada con funciones corporales que todavía son tabú, como la excreción de heces y orina, temas de los que se habla muy poco.

Reflexionamos sobre cómo algunas enfermedades simplemente no «están de moda» o no reciben la atención que merecen. La ostomía es un ejemplo de ello, ya que pocas veces se habla de esta condición en los medios o en conversaciones cotidianas.

Este primer Instagram Live no habría sido posible sin la valiosa colaboración de Yolanda Fernández, presidenta de FAPOE, a quien muchas de las personas que nos acompañaron en vivo ya conocen y admiran por su incansable labor en la difusión del día a día de las personas ostomizadas. También queremos expresar nuestro agradecimiento a Jaume Sanllorente, fundador y director de la Fundación Sonrisas de Bombay, https://www.sonrisasdebombay.org/ por su simpatía y excelente disposición. Hace ocho años, Jaume fue ingresado de urgencia en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona debido a una perforación intestinal. Tras recibir nutrición parenteral, se programó una intervención en la que se consideró la posibilidad de una ostomía. Finalmente, se le realizó una sigmoidectomía sin necesidad de ostomía. Pero se dio cuenta del estigma y tabú que rodea a la ostomía.

Otro aspecto discutido fue el lenguaje estigmatizante que rodea a la ostomía, como el término «ano contra natura», que se usaba en el pasado para referirse a esta intervención. Este término es profundamente peyorativo, ya que implica una contradicción con la naturaleza, cuando en realidad la ostomía es una intervención que salva vidas. Para ponerlo en perspectiva, discutimos cómo la ortodoncia —¿brackets en los dientes? —, un tratamiento ampliamente aceptado y normalizado, también podría considerarse «contra natura» en un sentido estricto, pero no lleva el mismo estigma.

Este Instagram Live fue una oportunidad para desmitificar la ostomía, promover la comprensión y empatía, y comenzar a derribar los tabúes que rodean a esta condición.
Por ello, nos preguntamos:

¿Cómo revertir la invisibilidad y el tabú?

Información: El conocimiento es poder. Informarse antes de la cirugía, en conjunto con el profesional, reduce la ansiedad y facilita la aceptación al comprender las distintas fases que se atraviesan.
Apoyo: Compartir emociones y experiencias con otras personas ostomizadas acelera la recuperación y aceptación. Únete al grupo de apoyo online que se reúne mensualmente y es de acceso libre para todos.

https://www.instagram.com/grupo_apoyo_ostomia

Asociaciones: Las asociaciones y federación de personas ostomizadas https://www.fapoe.com/ trabajan en la defensa de derechos, la creación de baños públicos adaptados y en campañas de visibilidad, como la camiseta “Llevo bolsa y no es para comprar”. https://tuit.cat/v2zzl
Baños adaptados: Estos espacios no solo facilitan el cambio de la bolsa, sino que también ayudan a visibilizar la ostomía en la sociedad.
Redes sociales: Son una plataforma para visibilizar la ostomía y mostrar que se puede vivir plenamente con ella.
Acciones conjuntas: Es crucial visibilizar y hablar de la ostomía con personas ostomizadas, asociaciones, empresas y profesionales de la salud.

Por último, una idea que generó un amplio consenso entre los asistentes fue que una figura pública con ostomía podría contribuir de manera significativa a romper el tabú si hablara abiertamente del tema. Muchas enfermedades han sido normalizadas gracias a quienes las han visibilizado públicamente.

Asimismo, aprovechamos este directo para resaltar la invaluable labor de las enfermeras estomaterapeutas en la educación y el acompañamiento de las personas ostomizadas. Puedes conocer más sobre su trabajo en este enlace: https://estomaterapia.es/

Continuamos luchando para que en todos los hospitales de España haya una enfermera especializada.

¡Gracias a todos por acompañarnos en nuestro primer Instagram Live!

Si teneis alguna sugerencia o tema que os gustaría que cubriéramos en futuros directos, ¡hacédnoslo saber en los comentarios! Nos encanta escuchar vuestras ideas.

Aquí os dejamos el enlace del Live : Tabú alrededor de la ostomía

https://www.instagram.com/reel/C-a4OEEIUqS/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==